Samuel tiene 15 años pero su estado de salud es crítico, razón por la cual necesita de una leche especial, de pañales y de medicamentos anticonvulsivos, morfina, entre otros. Graciela, su mamá expresó en redes sociales la impotencia de encontrarse con la gran barrera burocrática y la provisión a cuentagotas por parte del estado.
Samuel fue diagnosticado con MPS tipo III o enfermedad de Sanfilippo con antecedentes de múltiples internaciones por cuadros respiratorios. En cuidados paliativos.
“No van a creer el maltrato de la farmacéutica de Incluir Salud para autorizar la morfina, cada 10 días es este pedido x 20 ampollas”, relató Graciela Fernández en su cuenta en Facebook.
En dicha publicación la mujer cuenta que el médico solicitó 40 ampollas pero que sólo le autorizaron 20 unidades. El número elevado de este insumo se debe a que también deben devolver las ampollas que usó Samuel, su hijo, en las internaciones que tuvo. “El hospital le presta pero hay que reponer. Pero NO (yo tengo vídeo) la farmacéutica se enoja conmigo x ella no avala el tratamiento que del hospital Garrahan y Pediátrico establecieron para SAMUELITO” resalta.
Similar situación se da ante el pedido de anticonvulsivos que para Samuel es de 5 frascos. “Pero considera la que entrega los remedios, que con 2 frascos le alcanza a Samuel. No soy la única que maltratan. Yo me preguntó xq no acatan las órdenes del médico” lamentó Graciela una vez más.
Por si fuera poco, entre sus últimos descargos la mujer cuenta sobre el requerimiento de una leche especial sin lactosa. Además señaló la falta de entrega de pañales o las vueltas para conseguir de la talla que correspondan ya que por el bajo peso del paciente no siempre están disponibles.
El plan que tanto menciona esta mamá con desesperación se llama Incluir Salud, programa nacional que asiste financieramente a las provincias para brindar servicio de salud a personas titulares de la Pensión No Contributiva (PNC). Sin embargo, esta familia se ve en la obligación de administrar fuerzas y energías no solo para acompañar en lo físico y emocional a Samuel, sino que además deben pelear con las barreras de un sistema burocrático tan alejado de la vulnerabilidad de las familias que recurren al estado por problemas de salud. Más allá de las donaciones y la ayuda que Graciela pueda recibir de otras personas, el estado y en particular este programa no puede ni debería descuidar la función para la cual fue creada.